Professor Wim Distelmans: ‘Palliatieve zorg veel vroeger in het ziekteproces inzetten’
Een gezondheidszorg op maat van de mens, dat is de levensmissie van oncoloog en VUB-professor palliatieve gezondheidszorg Wim Distelmans. Hij stond 20 jaar geleden mee aan de wieg van de euthanasiewet, de wet palliatieve zorg en de wet patiëntenrechten. Vandaag maakt hij de balans op in zijn nieuwste boek ‘Het levenseinde in eigen regie’. Op 4 oktober licht hij een tip van de sluier tijdens zijn keynote op Smart Care 2022: 'palliatief is niet hetzelfde als terminaal'. Tijd voor een gesprek.
20 jaar wetgeving
Decennialang is Wim Distelman pleitbezorger van een menswaardig levenseinde. 20 jaar geleden bleek een mijlpaal met de wetten voor levensbeëindiging. ‘De voldoening voor ons was groot, want voor de euthanasiewet hadden we ons al een aantal jaren ingezet. In het strafboek staat het doden van iemand met voorbedachten rade immers gelijk aan moord, zelfs met toestemming van de persoon in kwestie.’
‘Met de palliatieve zorg waren we al bezig sinds midden jaren ’80. Die wet was een beetje het sluitstuk van wat we zelf hadden gerealiseerd. En de wet voor patiëntenrechten bepaalt dat de patiënt op zijn minst bij alles moet betrokken worden en zelf de regie bepaalt.’
Palliatieve zorg ≠ terminale zorg
‘De euthanasiewet is natuurlijk heel belangrijk, maar in de praktijk is euthanasie eigenlijk een marginaal verschijnsel binnen de levenseindeproblematiek. Er wordt veel meer gebruik gemaakt van palliatieve zorg, maar daar bestaat een hardnekkig misverstand over. Veel mensen (inclusief artsen) stellen het gelijk met terminale zorg en dus doodgaan. Die onterechte associatie wekt weerzin op en leidt tot een geringe interesse in palliatieve zorg.’
‘Euthanasie blijft wél alomtegenwoordig in het publieke debat, waarschijnlijk omdat mensen het gevoel hebben dat ze daarbij zelf aan zet zijn. Als je zelf geen euthanasie aanvraagt, kan de arts ze ook niet uitvoeren.’
Palliatieve zorg vroeger inzetten
Bij palliatieve zorg ontbreekt de controle, want de patiënt verkeert dan meestal in een mindere conditie. Anderen gaan te goeder trouw in de plaats van de patiënt beslissen. Meestal gebeurt dat pas in de laatste weken. Een jammere zaak, vindt professor Distelmans.
‘Wij pleiten ervoor om palliatieve zorg veel vroeger in het ziekteproces in te zetten, want zo verbetert de levenskwaliteit van de patiënt drastisch.'
'Vaak werkt ze ook levensverlengend. Reden? Je vervangt agressieve onderzoeken door comfortzorg.’
Toekomstige uitdagingen: meer budget + sensibilisering
Helaas kost palliatieve zorg ook geld. ‘Het blijft nog altijd een uitdaging om voldoende budget te krijgen van de overheid. Vanaf midden jaren ’80 zijn minimale budgetten vrijgemaakt, vandaag is dat al wat meer. Maar het kan eigenlijk nog veel beter. Hoe dat komt? In het verzekeringscomité zetelen artsen met een andere focus en zij subsidiëren palliatieve zorg maar met mondjesmaat.’
‘Maatschappelijk gezien is palliatieve zorg nochtans spotgoedkoop. Als je daar voldoende budget voor reserveert, vervangt ze de therapeutische hardnekkigheid - zinloos blijven doorbehandelen - waardoor er massaal veel financiële middelen vrijkomen.'
'Een tweede uitdaging bestaat erin om het misverstand rond palliatieve zorg de wereld uit te helpen. Veel mensen associëren het nog altijd met sterven.’
Wet patiëntenrechten te weinig bekend
Onbekend is onbemind en dat geldt zeker voor de wet op patiëntenrechten. De meeste mensen kennen de wet niet en weten niet wat erin staat. ‘Maar hij is wel degelijk essentieel, want hij vermeldt het principe dat een arts goedkeuring van de patiënt vraagt voor al zijn acties (bijv. behandeling of onderzoek) of daarover overlegt. De patiënt heeft dus het recht om een behandeling te weigeren, zelfs een levensreddende. De arts mag alleen zelfstandig beslissen als de patiënt niet langer aanspreekbaar is. Het gaat dus om een belangrijke stap in de emancipatie van de patiënt.’
Wetten vatbaar voor verbetering/uitbreiding
Voldoen de drie wetten voor levensbeëindiging vandaag nog? ‘Eigenlijk zou iedereen recht moeten hebben op palliatieve zorg ongeacht de levensverwachting. Dus niet alleen in de terminale fase. Een vrouw met borstkanker met uitzaaiingen blijft dankzij palliatieve zorg misschien nog 10 tot 20 jaar lang leven.’
‘Maar ook de euthanasiewet zou best uitgebreid worden, want vandaag krijgt alleen wie met zijn volle verstand euthanasie vraagt en voldoet aan de voorwaarden toelating. Ben je niet meer bij je verstand (bijv. dementie, hersenbloeding, hersentumor, …), dan val je uit de boot. Zelfs al heb je dat vooraf opgeschreven in een wilsverklaring. Enige uitzondering op de regel is een coma. Op leif.be lanceerden we daarom een petitie om het probleem op de politieke agenda te plaatsen.’
‘Tenslotte biedt ook de wet patiëntenrechten nog ruimte voor verbetering. Vandaag verplicht die wet artsen om voor alles toelating te vragen aan patiënten, maar dat blijft een redelijk paternalistische benadering. In de praktijk beslist de arts nog altijd wat hij gaat doen en vraagt dan vervolgens de toestemming om het uit te voeren. Eigenlijk zouden we nog een stap verder moeten gaan. De patiënt zou op de hoogte moeten gesteld worden van alle bestaande mogelijkheden met bijhorende voor- en nadelen om vervolgens een keuze te maken. De arts mag natuurlijk wel een oplossing suggereren in dat geval. Er is dus nog werk aan de winkel.’
Positieve balans internationaal
Toch doen we het als land verre van slecht, als je kijkt naar de ons omringende landen en de rest van de wereld. Sterker nog. ‘Wel, laat ik het zeggen met de woorden van professor Etienne Vermeersch: we staan op een eenzame ethische hoogte in de wereld. Waarom? We hebben drie wetten, en eigenlijk is dat vrij uniek in de wereld. We beschikken over een vrij goed uitgebouwde palliatieve zorg en er zijn maar weinig landen in de wereld met een euthanasiewet. En we hebben nog een wet patiëntenrechten. Kortom, dat is een luxe. Je kunt leven als een god in Frankrijk, maar om te sterven kom je toch beter naar België.’
Meer weten over palliatieve zorg? Volg dan zeker de keynote van Professor Wim Distelmans tijdens Smart Care 2022 op 4 oktober in Antwerpen. Elke deelnemer ontvangt trouwens zijn nieuwste boek ‘Het levenseinde in eigen regie’.
Commentaires